Les jeunes et le sida Voir la vie de manière positive...
VIH/SIDA



Ils ont moins de 30 ans et certains vivent avec le virus depuis parfois plus de dix ans, d’autres viennent tout juste d’apprendre qu’ils sont séropositifs. Ils ont commencé leur vie sexuelle après la grande vague des années quatre-vingt-dix. On pourrait croire que les campagnes de prévention, l’information diffusée les auraient mis à l’abri de la contamination mais, bien que les chiffres ne soient pas alarmants, on constate que le taux de séroconversion pour cette tranche d’âge ne diminue pas et serait même en légère hausse : 7 % plus de nouveaux cas, entre 2004 et 2005, selon Santé et Services sociaux du Québec. Faut-il pour autant tirer le signal d’alarme ou simplement se montrer plus vigilant ? Quoi qu’il en soit, quand on a 20 ou 25 ans, et que le verdict tombe, comment vit-on ce changement ? Comment appréhende-t-on la maladie ? Comment l’intègre-t-on dans sa vie amoureuse ou avec ses partenaires ? Comment faire l’annonce à sa famille et à ses amis, dans son entourage scolaire ou professionnel ?

Autant de situations qui, si elles ne sont déjà pas évidentes pour personne, le sont peut-être encore moins pour les jeunes «n’ayant pas les mêmes outils ni les mêmes expériences émotionnelles que leurs aînés», comme le rappelle Pascal, organisateur et fondateur de JASE (Jeunes Adultes Séropositifs Ensemble), un groupe communautaire socio-informatif qui offre des rencontres bi-mensuelles aux jeunes, de 16 à 29 ans, aux prises avec le VIH/sida. Les jeunes sont plus démunis et force est de constater qu’il n’y a pas énormément de services d’aide pour eux. «Si certains connaissent l’existence de services pour les personnes atteintes par le VIH/sida, ils ont souvent peur d’y aller, car ils craignent ne pas y trouver des jeunes comme eux et se sentir encore plus isolés parmi des plus vieux.?Et, malheureusement, c’est souvent ce qui se passe.»
Plusieurs jeunes séropositifs sont livrés à eux-mêmes et ont peu d’occasions d’en parler ouvertement. Le seul contact, que presque tous ont, est avec leur médecin lors de leurs tests routiniers. Ces rencontres sont courtes et espacées et les jeunes ne pensent pas toujours à poser des questions sur ce qui leur est dit, même quand ils ne saisissent pas tout. Ils n’ont pas toujours non plus la possi­bi­lité de parler de leurs craintes et des difficultés qu’ils éprouvent face à leur séropositivité; certains ne se sentent pas toujours vraiment compris par leur entourage ou ils ont peur de déranger les autres avec leur problème. D’où l’intérêt d’un lieu de rencontre avec d’autres jeunes qui vivent la même chose qu’eux.
Pour Pascal, la façon de réagir à l’annonce d’un diagnostic de séropositivité, tout comme la façon de vivre avec le VIH, est différente pour chaque personne : «Il n’y a pas de scé­nario classique avec différentes étapes que chacun suivrait nécessairement dans un ordre précis.»
Un constat qui pourrait s’appliquer aussi à des hommes plus âgés, si ce n’est que l’inexpérience de vie peut parfois amplifier les réactions de désespoir. «Dans la vingtaine, on a beaucoup de rêves, on veut se réaliser. C’est sûr que quand on leur annonce leur séropositivité, ça change la perspective. Et vu leur âge, ils ne sont pas toujours bien ou­tillés pour gérer des événements difficiles, comme c’est plus souvent le cas des plus vieux ayant déjà vécu des ruptures amou­reuses, fait des deuils etc. Certains vont abandonner leurs études parce qu’ils n’en voient plus l’utilité, d’autres vont faire une croix sur les relations amoureuses parce qu’ils croient que c’est impossible pour eux dorénavant», témoigne Pascal. «Lors de nos rencontres, il faut débroussailler tout cela, remettre les choses à leur place et leur faire prendre conscience qu’ils ont un avenir et qu’il y a des outils pour les aider à mieux vivre avec le VIH. On offre des ateliers donnés par des invités sur divers sujets reliés au VIH, tels que les relations amou­reuses, VIH 101, la loi et le VIH, le dévoilement, etc.»
Perdus devant la somme d’informations disponibles, et aussi sensibles à beaucoup d’idées reçues, parfois tota­lement fausses, ils se retrouvent avec des données, dont ils ont de la difficulté à percevoir la pertinence ou qui ne sont pas nécessairement exactes. Certains vont chercher de l’information sur internet; ils y trouvent des sites qui ont l’air sérieux où l’on donne des «solutions» souvent chères qui vont supposément les guérir. «Nous donnons de l’information à JASE, précise Pascal, mais nous essayons surtout de développer leur sens critique pour ne pas qu’ils gobent automatiquement tout ce qu’ils peuvent lire dans le journal ou sur Internet. Nos rencontres servent aussi à vulgariser l’information. Il faut comprendre que la terminologie savante n’est pas forcément compré­hen­sible, et ce, même pour des gais séropositifs plus âgés. Ce n’est pas toujours facile de comprendre ce qu’est un rétrovirus, ou c’est quoi des CD4. On parle aussi de modes de transmission. La plupart des gens, séropositifs ou non, savent qu’ils doivent porter un condom. On en entend parler un peu partout et c’est important : la pénétration non protégée, tant anale que vaginale, est un comportement à haut risque. Mais il y a aussi d’autres modes de transmission dont on entend moins parler : une fellation peut, même si c’est considéré comme une pratique à risque faible, transmettre le virus; l’échange d’une paille, quand on sniffe de la coke, peut aussi être un vecteur de transmission. Et être informés sur le sujet n’est pas une tâche qui incombe seulement aux séropositifs mais bien à tout le monde.»
Au-delà de l’acceptation de ce nouvel état, la difficulté majeure pour tout jeune qui vient d’être diagnostiqué séropositif, c’est de dealer avec l’entourage. Doivent-ils le dire ou le taire ? Quelles sont les situations où la question du dévoilement se pose ? Quel va être le regard que la famille, les amis, les collègues ou les pairs vont poser sur eux s’il l’apprennent. Là aussi, il n’y a pas de modèles, mais en règle générale, c’est d’abord à un ami qu’ils vont se confier, puis après vient la famille proche, s’ils décident de le faire. Quant aux partenaires, la question prend un tout autre sens. Les jeunes ont souvent plus tendance à en parler à quelqu’un avec qui ils pensent pouvoir entretenir une relation stable. Certains le disent systématiquement à tout le monde, dès le départ, alors que d’autres ont des relations sexuelles protégées et ne sentent pas le besoin de divulguer leur état lors de rencontres d’un soir.
«Là encore, les cas sont très variables, selon plusieurs facteurs, dont le réseau social, la personnalité et l’état de santé», explique Pascal. «Mais, pour plusieurs, c’est l’amorce d’une période de grands questionnements. S’ils
viennent à JASE, c’est qu’ils ont accepté qu’ils ont le VIH, c’est qu’ils veulent briser l’isolement qu’ils vivent et qu’ils veulent s’outiller pour mieux vivre avec le VIH.»
Déjà d’aller vers un groupe communautaire, ce n’est pas nécessairement facile. C’est un peu comme la première fois qu’on sort dans un bar gai. On a un peu peur de ce qu’on va y trouver. On a peur de se faire voir par des gens en entrant dans le local. «Les rencontres de JASE se déroulent dans une atmosphère décontractée et ne se veulent surtout pas des thérapies de groupe», insiste Pascal. «Je crois que ça plaît aux jeunes. Et pour aider les jeunes à surmonter leur peur de se faire identifier, nous tenons les rencontres dans un endroit tenu confidentiel, qui nous est prêté par ACCM. C’est sûr qu’étant donné que nos rencontres sont bi-mensuelles et que nous n’avons pas de financement, on ne peut pas répondre à tous les besoins des jeu­nes. Mais on essaie de leur donner un coup de pouce pour mieux se débrouiller.»
Comme s’en étonne Pascal à la fin de l’entrevue, «il est assez étrange qu’une grande ville comme Montréal ne se soit pas dotée d’un centre où, en fonction de l’origine ou de l’âge, différentes catégories de la population aux prises avec le VIH ne puissent trouver plus facilement l’aide nécessaire, à l’instar de ce qui se fait déjà à Toronto ou à Vancouver». Les jeunes séropositifs doivent faire face à de nombreux problèmes complexes qui sont liés à la mala­die et uniques à leur tranche d’âge. Trouver des programmes et des systèmes de soutien adaptés à leurs besoins et à leur vision de la vie est certainement l’un des plus grands défis auxquels ils sont confrontés actuellement à Montréal. Et, aussi longtemps que des groupes comme JASE n’auront pas plus de soutien fi­ancier, on ne pourra pas répondre adéquatement à leurs besoins.


Étienne, 25 ans
J’ai appris que j’étais séropositif à l’âge de 19 ans. J’avais eu des aventures avec des hommes plus âgés que moi, mais j’étais tout de même convaincu que le sida n’était pas une maladie qui pouvait me toucher. D’ailleurs, je ne connaissais personne de mon âge qui était séropositif, ni même un peu plus âgé que moi. Disons que j’en ai braillé toute une shut quand le médecin a confirmé que les résultats de mes premiers tests de dépistage étaient positifs. À l’époque, je me suis refermé sur moi-même. Mon médecin m’avait re­commendé d’attendre un peu avant d’en parler autour de moi, de peur d’être rejeté. En me disant cela, il m’a fait me sentir sale et a provoqué en moi un sentiment de honte. Les deux années qui ont suivi ont été très noires, j’étais profondément déprimé, j’ai même pensé au suicide. Si j’avais communiqué avec les organismes sida plus rapidement, je n’aurais probablement pas sombré dans une pareille dépression. Bien que je parle désormais ouvertement de mon état, j’éprouve encore une certaine honte lorsqu’il est question du VIH. Mes parents me soutiennent, mais ne sont pas certains que de parler ouvertement de ma maladie soit la chose à faire. La plupart de mes amis m’ont également offert leur soutien. À ma grande surprise, mes collègues de travail ont fait preuve de beaucoup de compassion. Le VIH m’a donné davantage confiance en moi et m’a rendu plus fort. Je sais maintenant que c’est à moi de défendre mes droits parce que personne d’autre ne le fera.

Misha, 24 ans
Je n’étais vraiment pas préparé à apprendre, à 17 ans, que j’étais séropositif. Le médecin ne m’avait proposé un test que de manière automatique, apprenant que j’avais eu des relations avec d’autres hommes, et que je lui avais dit n’en avoir jamais passé un. J’étais sans doute un peu tête folle à l’époque. Le sida m’a forcé à mettre de l’ordre dans ma vie, à me fixer des objectifs. J’aurais pu sombrer dans la dépression, mais ce ne fut pas le cas. Pas que je n’ai pas eu mes moments down, mais ça m’a donné l’impulsion qu’il fallait sans doute pour que je me dise que la vie vaut la peine d’être vécue à plein et de ne pas passer à côté des choses importantes. Moi, pour qui la famille n’avait pas d’importance, je me suis rapproché de mes parents et de mes amis. J’ai commencé à me fixer des objectifs, à faire des plans. Maintenant, je dirai même que je suis un gars plus équilibré, plus complet. C’est dommage qu’il m’ait fallu contracter le sida pour en prendre conscience, mais c’est comme ça.

Karl, 27 ans
J’ai vécu trois ans avec un compagnon séronégatif qui refusait toute allusion à ma maladie. On a toujours fait attention, mais c’est arrivé une fois que le condom a glissé de ma queue en baisant.?Et il m’a dit, dans la colère, «si je suis contaminé, je te quitte”. Je n’ai jamais oublié ses paroles. Un an plus tard, je suis parti. Très souvent, quand tu dis à un gars : «je suis séropositif», il te répond «pas de problème, il y a des condoms». Et puis, il n’appelle plus. Voilà la réalité. Il faut aussi que l’autre soit prêt à affronter la maladie... Ça fait peur et parfois, inconsciemment, je me culpabilise. Je veux y croire... Mais je dis aux séronégatifs : «protégez-vous, car le VIH est aussi synonyme d’isolement».