Voici le document de position envoyée au ministre de la Santé par 35 associations et syndicats concernant l’interdiction des soins funéraires aux personnes dont le certificat de décès mentionne qu’elles vivaient avec le VIH.

Les personnes vivant avec le VIH sont exclues des soins funéraires. Parmi les instances consultatives, le Conseil national du sida s’est prononcé contre cette mesure, le Haut conseil de Santé publique recommande de la maintenir. Ce document résume les positions des associations de personnes vivant avec le VIH et de lutte contre le sida. Il explique en quoi cette mesure n’apporte rien à la sécurité des thanatopracteurs et représente une discrimination intolérable.

1 Une mesure qui entretient des représentations erronées sur les risques et la sécurité des pratiques des thanatopracteurs.

A La science s’oppose à cette exclusion des soins funéraires
Les recommandations universelles élaborées sous l’impulsion de l’OMS à la fin des années 80 suffisent à assurer la sécurité des pratiques en matière de contamination au VIH et aux hépatites virales [1].
Une circulaire de la DGS de juillet 1995 rappelle que « le virus du sida est inactivé par contact avec une solution contenant 2 à 6 p.100 de chlore actif pendant une heure sans températures spécifiques. Ceci est réputé inactiver également les différents virus hépatites. » [2].
L’arrêté du 20 juillet 1998 est selon le Conseil national du sida lui-même le signe d’une réglementation inutile et complexe, dont cette société savante rappelle la genèse particulièrement absurde, déconnectée de toute recommandation scientifique et de toute expertise associative [3].

B Le principe de précaution ne peut être invoqué pour justifier cette exclusion
Selon le Haut Conseil de Santé publique, le risque d’erreur ne peut être nul. L’exclusion des personnes vivant avec le VIH des soins funéraires serait donc justifiée par un principe de précaution. Outre que cette argumentation ne tient pas scientifiquement et épidémiologiquement (voir ci-dessous), l’avis du Haut Conseil a peu de légitimité. D’une part, il n’a pas jugé pertinent de consulter les associations de malade. Ce refus d’un principe fondamental de la démocratie sanitaire amène le Haut Conseil à véhiculer des erreurs dangereuses et discriminantes. D’autre part, le Haut Conseil se fonde sur des études américaines anciennes [4], qui ne documentent aucun cas de transmission du VIH dans le cadre professionnel d’une opération funéraire. Ces études montrent avant tout que les mesures de précautions doivent être appliquées pour tous.

Le principe de précaution veut au contraire que les recommandations universelles s’appliquent à tous les cadavres. Traiter les corps des personnes dont il est connu qu’elles vivaient avec le VIH différemment des autres est absurde en matière de sécurité. En effet, de nombreuses personnes ne connaissent pas leur statut sérologique [5], et face à l’exclusion dont sont victimes leur proche décédée, familles et entourage ne signalent pas l’infection à VIH [6]. L’exclusion ne peut donc être justifiée par le principe de précaution, au contraire, elle fait courir un risque aux thanatopracteurs en entretenant une illusion de sécurité.
Le risque d’erreur ne concerne donc pas que les personnes dont on connaît le statut sérologique. La sécurité des professionnelles doit donc être assurée par la mise en place des bonnes pratiques pour tous les cadavres. Cela peut représenter des efforts en matière de formation, de conditions de travail, mais l’exclusion de personnes qui vivaient avec le VIH n’a aucune pertinence.

2 Une discrimination insoutenable

C’est le rôle des professionnelles du funéraire d’aider au mieux les proches de la personne décédée à faire face à sa mort en assurant une cérémonie la plus digne et la plus propice au deuil. L’absence de soins funéraires a pour conséquence l’exposition de corps abîmés qui accroît la détresse de l’entourage [7].

L’idée de ce qu’on fera de leurs corps à leur mort est insupportable aux personnes vivant avec le VIH et contribue à renforce le sentiment de mal-être et l’exclusion réelle dont elles font l’objet [8].

En soutenant cette mesure depuis 1998, le gouvernement discrimine publiquement les personnes vivant avec le VIH et invalide ses programmes de lutte contre la stigmatisation : puisqu’une absurdité peut justifier qu’on exclue les PVVIH des soins funéraires, pourquoi les dentistes [9] n’en feraient-ils pas autant ? Les masseurs ? Les infirmières ? A toutes les personnes responsables de discriminations envers les PVVIH par une peur irrationnelle de la contamination, le ministère de la santé et le Haut Conseil de Santé publique, avec la mesure concernant les soins funéraires, leur disent : « vous avez raison, on n’est jamais trop prudent » !
Pour toutes ces raisons, cette interdiction doit être levée.

Notes
[1]
Note valant avis sur les opérations funéraires pour les personnes décédées infectées par le VIH, 12 mars 2009, Deuxième partie
Lire aussi Opérations funéraires : le CNS s’inquiète du maintien de l’interdiction des soins de conservation pour les personnes décédées infectées par le VIH, communiqué, 20 décembre 2011.
[2] Circulaire n°DGS/VS3/MSP/MIE/SG/1995/36 du 31 juillet 1995 relative aux prescriptions applicables aux chambres funéraires, BO ministère de la santé publique et de l’assurance maladie, n°95-36, p 209.
[3] Note valant avis sur les opérations funéraires pour les personnes décédées infectées par le VIH, 12 mars 2009, Deuxième partie.
[4] Communiqué d’Elus Locaux contre le Sida (ELCS), à la parution de l’avis du Haut Conseil de Santé publique, 15 janvier 2010.
[5] « Une campagne pour inciter au dépistage du VIH /sida », communiqué du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé, 1er décembre 2010.
[6] Expertise associative
[7] Expertise associative
[8] Voir par exemple Ce témoignage.
[9] La discrimination que subissent les PVVIH de la part des dentistes est illégale, mais récurrente. Elle est justifiée par les mêmes absurdités que celles énoncées par le Haut Conseil de santé publique.