Sidaction ? ou l'on parle peu de souffrance des Malades

On parle peu de souffrance, en tout cas en ces termes. On traite de la précarité économique mais on distingue rarement la souffrance qu'elle pourrait susciter, notamment le désarroi, la « souffrance morale ». Pourquoi la souffrance reste-t-elle dans le non-dit ? Est-elle méconnaissable ou non reconnue ?

C'est à partir d'une enquête faite auprès de malades du sida rencontrés, que nous appuierons nos propos sur une souffrance non entendue par les chercheurs et rarement ouvertement exprimée par les malades. Mais il y a d'autres espaces voilés, d'autres souffrances qui s'égarent.

Le voile posé par les chercheurs sur la souffrance de l'autre n'est qu'un nuage de plus sur la brume formée par le silence des malades. C'est là un ciel immense, d'abord la brume du silence dans laquelle se confondent aisément quelques nuages qui se retrouvent dans le silence, le renforcent, s'y confortent.

Si les chercheurs font peut-être davantage part de la souffrance d'ici, de cet alter qui habite à quelques kilomètres de chez eux, ils témoignent rarement de la souffrance de l'autre. L'autre, c'est la personne enquêtée, celle qui répond aux questions et informe. L'autre, c'est d'abord l'altérité, celui que l'on identifie par sa différence, et ce sont en premier lieu les conditions de vie qui le différencient et qui marquent l'impuissance du chercheur, sa culpabilité.

Les répercussions du sida sont également un thème largement étudié, mais bien souvent les études comme c'est fréquemment le cas pour les travaux sur la vulnérabilité des séropositifs infectés s'appuient sur une analyse du contexte global de la société, et les malades n'ont pas été rencontrés. Les conséquences du sida sont d'abord étudiées en termes économiques, et les répercussions psychosociales sont souvent négligées.

Pour avoir rarement mené des entretiens auprès de malades, les chercheurs ont encore peu saisi la complexité de leur vécu, le ton de leur témoignage, l'implicite et l'intime.

En effet, le silence sur la souffrance se nourrit d'une non-reconnaissance par celui qui l'entend, par celui qui la vit. Mais pourquoi faudrait-il l'entendre ? Pour connaître une réalité, pour la combattre aussi. Mais cela reste complexe pour l'entourage du malade parce que si le silence est en soi une souffrance, parfois le rompre est plus difficile encore. Parce que c'est le silence qui permet de soutenir une réalité, parce que dire c'est admettre, c'est affirmer, et vivre encore une fois la difficulté. Face à cet ambigu silence, des malades laissent le sida implicite. Le parent se doute du sida du malade, mais il est pris dans l’ambiguïté de ce silence : il ne sait si ses questions aident ou ennuient, si elles bouleversent la stratégie de survie du malade. Alors comment soutenir ? Et qui aide-t-on ? S'aide-t-on soi-même en laissant l'autre dans le silence ou aide-t-on le malade ?

Avec Mehdi Boudjenane Journaliste et notre Association nous recherchons des témoins qui n’ont pas encore trouvé la force de révéler leur infection à leur famille. Nous souhaitons trouver des personnes qui en ont ras-le-bol et veulent vider leur sac, devant les caméras de Fr2….

Vous pouvez nous contacter sur les adresses suivantes : sidaventure@aliceadsl.fr ou christian.cavalli@wanadoo.fr en nous donnant votre prénom, N° de téléphone sur le quel le journaliste peut vous appelez et votre lieu d’habitation

D’avance merci de votre participation qui nous pensons, peut faire avancer les tabous sur cette maladie

On pense que le SIDA ne touche que son voisin, hors nous sommes tous le voisin de quelqu’un….

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